Dit jaar zetten we ons met De Schapenstal in voor Nona & Ella-Marie:
Nona
Nona is een vrolijke kleuter die sinds haar 4 jaar lijdt aan pontocerebellaire hypoplasie type 2A. Dit is een aangeboren aandoening waarbij haar kleine hersenen te klein zijn waardoor ze hun functie niet goed kunnen uitvoeren. Hierdoor kan Nona haar bewegingen moeilijk controleren en heeft ze weinig hoofdcontrole. Zelfstandig zitten, staan of stappen is helaas niet mogelijk. Verder is ook slikken lastig, daardoor krijgt Nona sinds haar 4 maand oud sondevoeding. Ze heeft ook problemen met haar ademhaling, waardoor ze ‘s nachts met een toestel slaapt, om haar ademhaling te controleren. Daarnaast heeft ze ook een longafwijking waardoor ze gevoeliger is aan luchtweginfecties.
Verder geniet Nona ervan om met haar familie te wandelen, en ze hopen binnenkort ook samen te kunnen fietsen. Hiervoor is een rolstoelfiets met een op maat gemaakt zitje nodig, speciaal afgestemd op Nona.
Ella-Marie
Ella-Marie is een 12-jarig meisje uit Heist-op-den-Berg. Haar leven begon met een uitdaging, aangezien ze zes weken te vroeg werd geboren en amper een goeie anderhalve kilo woog. Ondanks deze vroege tegenslag leek alles in eerste instantie goed te gaan. Echter, vanaf haar derde jaar begon ze te lijden aan ernstige epilepsie. De aanvallen waren frequent en intens, met meer dan acht aanvallen per nacht. Tientallen soorten medicatie werden uitgeprobeerd, maar niets kon de aanvallen stoppen.
De enige oplossing die overbleef was een ingrijpende hersenoperatie, waarbij de rechterhersenhelft werd losgekoppeld van de rest van het lichaam. Op haar elfde onderging Ella-Marie deze operatie in Utrecht, Nederland. De operatie was succesvol in het verminderen van de epileptische aanvallen, maar heeft aanzienlijke bijwerkingen. Na de operatie is Ella-Marie fysiek beperkt aan de linkerkant van haar lichaam en verloor ze het zicht aan die kant.
Het herstelproces is lang en zwaar. Ella-Marie bracht een volledig jaar door in het revalidatiecentrum Pulderbos, waar ze hard werkte aan haar herstel. Dankzij haar doorzettingsvermogen en de steun van haar familie, vrienden en het medische team, kan ze nu weer rustig stappen. Helaas blijft lopen een uitdaging en is de beweging in haar linkerarm zeer beperkt.
Ondanks deze beperkingen blijft Ella-Marie positief en vastberaden. Ze heeft een grote wens om, samen met haar jongere zus Olivia, naar school te kunnen fietsen. Dit zou mogelijk zijn met een aangepaste elektrische tandem, waarmee haar (groot)ouders haar veilig kunnen begeleiden.
Ella-Marie’s verhaal kan je ook volgen op haar blog.
Alvast bedankt aan alle verenigingen, medewerkers, sponsors en natuurlijk ook bezoekers die op deze manier hun steentje bijdragen.
