Opbrengsten

Lili & Aron


Dit jaar zetten we ons met de Schapenstal mee in voor Lili & Aron.

Foto Lili

HOPE FOR LILI

Lili werd geboren op 26 februari 2024 en is een vrolijk, nieuwsgierig meisje dat houdt van water, dieren en alles wat beweegt.


Op het eerste gezicht lijkt ze een gewone peuter. Maar na maanden van onderzoeken kreeg ze de zeldzame diagnose: SPG50, een neurologische aandoening die haar ontwikkeling vertraagt en stap voor stap zal beperken.


De ziekte tast haar hersenen en ruggenmerg aan, verstoort haar motoriek en kan leiden tot spasticiteit, epilepsie en verlies van zelfstandigheid.


Een experimentele gentherapie in de VS kan de achteruitgang mogelijk stoppen. Het is Lili’s enige kans, maar die komt met hoge kosten. Daarom werd vzw Hope for Lili opgericht. Om haar te helpen en om anderen met deze zeldzame ziekte hoop te geven.

ARON

Foto Aron

Deze vrolijke jongen heet Aron. Hij is 5 jaar, woont in Heist-op-den-Berg en leerde afgelopen zomer fietsen. Een grote prestatie, want dat is niet vanzelfsprekend voor hem. Aron heeft namelijk de Ziekte van Duchenne, een progressieve spierziekte. Zijn lichaam maakt een belangrijk eiwit niet aan, waardoor zijn spieren geleidelijk verzwakken. Door zwakke heupspieren is het voor hem moeilijk om zijn evenwicht te bewaren op de fiets en minder kracht te zetten op de trappers. Aron wordt sneller moe en zijn spierkracht neemt dagelijks af.


Hij krijgt twee keer per week kinesitherapie om zo lang mogelijk te blijven stappen, maar stappen wordt steeds moeilijker. Binnenkort zal hij een rolstoel nodig hebben en later mogelijk een elektrische rolstoel als zijn arm- en schouderspieren dat vereisen.


Als puber zullen ook zijn rugspieren verzwakken, wat rugklachten kan geven en het zelfstandig aankleden of eten bemoeilijkt. Uiteindelijk zal ademhalen ook steeds moeilijker worden en zal ook zijn hart, als spier, het begeven. Jongens met Duchenne worden gemiddeld 30 jaar. Momenteel is er nog geen medische oplossing om het proces van de ziekte te stoppen.


Voor nu is Aron nog een spring-in-‘t-veld en wil zijn familie hem een fantastische jeugd bieden, met leuke uitstapjes. Lange afstanden worden voor hem echter steeds moeilijker en hij is ondertussen te groot voor de buggy. Tijd voor een eerste rolstoel dus! Een actieve rolstoel met kleurtjes en snufjes die hij zelf kan kiezen. Ook de woning zal rolstoelvriendelijk worden aangepast voor Aron.