Dit jaar hebben wij met het schafstallteam gekozen om een deel van de opbrengst van onze hut te investeren in een elektrische zorgfiets op maat voor Gaston. 

Gaston is een jongen van 8 jaar uit Heist op den Berg die lijdt aan

Duchenne spierdystrofie, beter bekend als de ziekte van Duchenne. Dit is

een progressieve spierziekte die door een foutje op het dystrofine-gen

zorgt dat je spieren langzaam afbreken en verzwakken.

De eerste verschijnselen zijn vaak al voor het tweede levensjaar merkbaar.

Na verloop van tijd kunnen de aangetaste spieren helemaal niet meer

gebruikt worden. Rond de leeftijd van tien jaar wordt stappen voor velen

van hen al zodanig moeilijk dat ze volledig afhankelijk worden van een

rolstoel. Ook wordt het steeds lastiger de armspieren te gebruiken. Als in

de tienerjaren de ademhalingsspieren te zwak worden, is beademing

nodig. Uiteindelijk is Duchenne spierdystrofie fataal omdat de hartspier

het begeeft. Er bestaat nog geen geneesmiddel voor deze ziekte.

Gaston kreeg de diagnose toen hij anderhalf jaar oud was. Vandaag is hij een vrolijke en eigenzinnige jongen die door iedereen rondom hem graag gezien wordt. In de lente en de zomer gaat Gaston graag fietsen met zijn mama of met vokke. Omdat Gaston zelf niet meer kan fietsen, rijdt hij mee in een zitje dat gekoppeld wordt aan de fiets van zijn begeleider. Dat zitje wordt echter te klein. Om nog heel lang mee te kunnen fietsen zou een elektrische zorgtandem opmaat een oplossing kunnen bieden. Zo’n fiets kost echter veel geld

en er is nauwelijks of geen tussenkomst van het ziekenfonds.

Elke bijdrage is dus welkom.

Verder hopen we nog een deel van de

opbrengst te kunnen schenken aan het Kan-Go! Fonds van de KU

Leuven. Dit fonds gebruikt zijn giften voornamelijk voor onderzoek

naar de spierziekte en het ontwikkelen van betere zorg en

hulpmiddelen voor patiënten.

Alvast bedankt aan alle verenigingen, medewerkers, sponsors en natuurlijk ook bezoekers die op deze manier hun steentje bijdragen.